عارضة أزياء تُعاني من مرض وراثي نادر

كشفت عارضة الأزياء ميلاني جايدوس ، التي تُعاني من مرض خلل التنسّج الأديمي الظاهري ، وهو مرض وراثي يصيب الإنسان بالصلع وفقدان الأسنان ، عن انزعاجها لمعاملة بعض الأشخاص لها في مجال عرض  الأزياء ، والذين يُتسببون في الإساءة لها.وولدت ميلاني في ولاية كونتيتيكت ولكنها تعيش حاليًا في مدينة سياتل الأميركية ، وتبلغ من العمر 28 عامًا ، وترفض استخدام شعر مستعار أو زراعة أسنان ، إذ ترى أن الطلب يتزايد عليها في العمل وهذا يرجع إلى شكلها غير التقليدي وتقول أنها لم تعد تبدو غريبة  بعد الآن.

وقالت جايدوس "يعاملني الناس الآن باحترام، إذ رأوا أن ما أفعله الآن ما عاد مختلفًا عن ما كنت أفعله طوال الأعوام الستة الأخيرة ، وكانت قد بدأت العمل في عرض الأزياء منذ ستة أعوام، وعلى الرغم من  معاناتها مع المرض إلا أنها تعاني من مرض انشقاق الشفة أو الحنك الأمامي ، فضلًا عن إصابتها بمرض الثعلبة الذي تسبب في فقدانها الشعر تمامًا ويمنع نموه مرة أخرى ، وسبب لها منذ صغرها تلف قرنية العين ومنع نمو جفونها مما أدى إلى إصابتها بعمى جزئي".

وأثر تفاعلها على موقع "إنستغرام"، حيث لديها ما يقرب من 121 ألف  متابع، على طريقة التعامل التي يعاملونها بها بعض الأشخاص وكذلك أدى نشر مذكراتها إلى زيادة ثقتها بنفسها.

وأضافت جايدوس "كان يجب عليَّ أن أغير الكثير من الأشياء بداخلي، فكنت أسعى لإيجاد وظائف مختلفة لاتأكد من حقيقة أنه بإمكاني فعل أى شيء أريده بغض النظر عن من يعتقدون غير ذلك".

ودرست ميلاني في كلية الفنون في نيويورك قبل الشروع في حياتها المهنية كعارضة أزياء ، وكانت دائمًا تريد فعل شيء يحمل طابع الإبداع في حياتها، على الرغم من أنه كان من المتوقع لها أن تعيش في انعزال تام عن الناس، قائلة "على أي حال فهذا أقل بكثير مما أردت أن أكون عليه  أو أردت فعله".

وتابعت جايدوس "لم أكن أفكر مطلقًا أن أكون عارضة أزياء لطالما أردت أن أكون فنانة مشهورة، ولكن كنتُ منعزلة عن الناس في الاستوديو الذى لا تتركه مطلقًا ولا اتواصل مع أحد من العالم الخارجي".

وبدأت جايدوس عملها وتركت عرض الأزياء بعد استجابتها لإعلان موقع كريغسليت الذي كان يبحث فيه عن عارضة أزياء مميزة وفريدة من نوعها ، وقريبًا ستبدأ أحد مشاريعها.

وفوجئت ميلاني بإرسال أحد معجبيها خطاب إلى المصوّر الإسباني الشهير ريكوينكر مُرفق معه بعض من صورها، لحضور اختبار التصوير ، كما أعجب المصوّر بالصور المرفقة مع الخطاب  والتي أجبرته للتوجه بها إلى برلين من أجل تصوير فيديو موسيقي كان يقوم بإخراجه للفرقة الألمانية رامشتاين.

وأردفت جايدوس "لست منزعجة مطلقًا بسبب الألم وحتى إذا انزعجت مرة بسبب أن الناس كانوا دائمًا يخبرونني أنّه عليّا الانزعاج حياله ، لطالما كان يسألني الناس كيف تأكلين دون أسنان ، حسنًا، فهناك أشخاص لا يملكون سيقانًا ومع ذلك يشتركون في سباقات العدو، الأمر ماهو إلا إدراك".