إنشاء مراكز متخصصة في الأمراض النادرة لدى الأطفال في الجزائر

دعا المشاركون في أشغال الأيام الطبية السابعة للطفل التي افتتحت فعالياتها بعد ظهر الأربعاء بجامعة سطيف الأولى إلى ضرورة التفكير في إنشاء مراكز متخصصة في الأمراض النادرة لدى الأطفال في الجزائر. و أوضح في هذا السياق البروفيسور بلقاسم بيوض رئيس مصلحة طب الأطفال بالمستشفى الجامعي (عبد النور سعادنة) بسطيف في هذا السياق أنه و مهما كان المرض نادرا لدى الطفل إلا أن "حالة الإصابة به تتطلب توفير علاج و تكفل خاصين و في المراحل الأولى بعد الولادة و متابعة مستمرة ما يسهم في أن يعيش حياة عادية خاصة تلك المتعلقة بالتغذية". و اقترح البروفيسور بيوض على أن تضم هذه المراكز جميع الكفاءات من الأطباء و المختصين في مجال طب الأطفال على غرار تلك المتواجدة في الدول المتقدمة لاسيما منها في أوروبا من اجل ضمان تكفل بهذه الحالات في مراحل متقدمة. ولفت ذات المتحدث الى أن الإحصائيات الرسمية لسنة 2013 تشير إلى ظهور أكثر من 7 ألاف مرض نادر 80 بالمائة منها ذات أصول وراثية بحيث يعد المرض النادر كل داء أو علة تصيب فئة قليلة من الناس بحوالي شخص واحد من مجموع 2000 شخص. وطالب بالمناسبة رئيس مصلحة طب الأطفال بذات المستشفى بضرورة التكوين المستمر للأطباء و المختصين و توعيتهم باستمرار إلى جانب المجتمع المدني بإمكانية الإصابة بهذه الإمراض على غرار نقض هرمون النمو و التهاب المفاصل الحاد لدى الأطفال و الهيموفيليا و مرض السكري أحادي المنشأ ما يتطلب الكشف عنها مبكرا. من جهته اعتبر البروفيسور فيلي فرونسوا مختص في طب الأطفال بالمستشفى الجامعي لمدينة نانس (فرنسا) أن التكفل بهذه الأمراض يتطلب تظافر جهود الجميع من أطباء و باحثين و وضع إستراتيجية خاصة للتكفل بالأطفال المصابين في سن مبكرة او قبل الولادة. كما أشار إلى أن توعية الأمهات تعد من بين أهم العوامل الأساسية للتكفل بهذه الإمراض من خلال تعريفهن بطرق الوقاية قبل خروجهن من مصالح الولادة و وضع تحت تصرفهن دليل يتضمن الأمراض التي يمكن أن يتعرض لها المولود و كيفية الوقاية منها. وشدد البروفيسور فيلي على أهمية تخصيص مخبر خاص لهذا الغرض يتوفر على كل الأجهزة و المعدات الطبية التي يتطلبها إضافة إلى طاقم طبلي و مختصين في التغذية خاصة و أن أغلب الأمراض النادرة في العالم لها علاقة مباشرة بالتغذية. و تنظم هذه الأيام بالتعاون مع مصلحة طب الأطفال بالمستشفى الجامعي عبد النور سعادنة و مديرية الصحة و السكان و إصلاح المستشفيات لولاية سطيف و بالتنسيق مع الجمعية السطايفية لمساعدة الأطفال المصابين بالربو. و ستعرف هذه التظاهرة التي تحتضنها قاعة مولود قاسم نايت بلقاسم و على مدى يومين مشاركة عدد كبير من الأخصائيين من داخل و خارج الوطن لمناقشة محاور عدة متعلقة بالموضوع. كما يأتي هذا اللقاء تكريما لروح الأخصائي في طب الأطفال الدكتور جمال بوهالي الذي توفى سنة 2013.