فتاة تعاني من مرض نادر وغريب يمنعها من الخروج بالنهار

ينتظر معظم الناس بشغف عودة أيام فصل الصيف، إلا أن واحدة من النساء يمثل لها الخروج في وجود أشعة الشمس كابوسًا يتعين عليها تجنبه، حيث تعاني آندريا مونروي البالغة من العمر 23 عامًا منذ ولادتها من جفاف الجلد المصطبغ والناتج عن خلل وراثي، ما يعني أن جسدها غير قادر على إصلاح التلف الناجم عن الأشعة فوق البنفسجية التي تصاحب أشعة الشمس.

 وتتسبب هذه الحالة الوراثية النادرة في حساسية بالغة من أشعة الشمس ومن الممكن أن تؤدي إلى الإصابة بسرطان الجلد في حال التعرض المباشر للشمس. وبالتالي فإن آندريـا لا يسعها الخروج ومغادرة المنزل سوى بالليل، أو إذا كانت ترتدي ملابس تغطيها بأكملها بداية من الرأس وحتى القدم بما في ذلك قفازات اليد والقبعة من البلاستيك المقوي وذلك لوقايتها من أشعة الشمس.

 وكانت مونروي قد عانت من النمش بشكل غير عادي، وقد تم تشخيص حالتها وهي في سن الخامسة على أنها مصابة بجفاف الجلد المصطبغ. ويوجد فقط نحو 2,000 شخص حول العالم مصاب بهذه الحالة التي تعني إمكانية الإصابة بالسرطان في حال التعرض إلى الشمس.

 وعكف والديها منذ صغرها من أجل حمايتها من التعرض لأشعة الشمس، على اتخاذ التدابير الفائقة مثل التعليم المدرسي في المنزل مع تركيب نوافذ ملونة في المنزل. وقالت مونروي من سان دييغو في ولاية كاليفورنيـا بأنها لم تذهب أبدًا إلى المدرسة نظرًا لأنها لم تكن بمأمن من أشعة الشمس، مع قيام والدتها بتعليمها القراءة والكتابة.

 وخضعت مونروي حتى الآن إلى 25 عملية جراجية لإزالة الخلايـا السرطانية، مع استمرار اتباعها للعلاج الذي يستهدف الخلايـا السرطانية. ولم تجد الفتاة الشابة حرجًا من الخروج عبر مدونتها NightLensBlog وكذلك موقعها بالإنترنت وقناة للفيديو على موقع يوتيوب لعرض تجربتها وتشجيع جميع من يواجهون تحديات، مؤكدة أنها تعلمت قضاء كل يوم على حدة مع عدم التفكير بشأن المستقبل ويكفيها شعورالجميع بالسعادة وممارسة حياتهم بشكل طبيعي.