المشوار الطويل لمرضى الأمراض النادرة

كشفت دراسة أجراها فريق من الباحثين الفرنسيين من معهد تقلص العضلات التابع لجامعة "بيتيه سالبتريار" في باريس عن وجود 6 آلاف مرض من الأمراض النادرة التي تصيب شخص من بين 2000 شخص. وهناك 3 ملايين فرنسي يعانون من هذه الامراض النادرة من بينها مرض تجميد صفائح الدم وهو من الامراض المزمنة التى يسببها فقدان النخاع الشوكي وهو الغلاف الذى يحيط بالالياف العصبية على مستوى الجهاز العصبى المركزى فى المخ والنخاع الشوكى. كذلك مرض التهاب الأعصاب المزمن والذى يصيب نحو 10 آلاف شخص في فرنسا وهو من الأمراض النادرة الذي يهتم بها المتخصصون لمعرفة هل هى من الامراض الوراثية المتعلقة بالجينات الوراثية أم لا ومن اعراضها الشعور بالتنميل فى الذراع الأيسر.  وقد توصل العلماء بأنها متعلقة بالقناة التي تربط بالرسخ بسبب العصب المتوسط والذي يتطلب التدخل الجراحي، كما أن هناك من يعاني من مرض عصبي يصيب الساق اليسرى مما يضعفها ويجعل الشخص لا يستطيع ان يتحرك بسهولة.